بیماری خطرناکی که زمین گیر می کند - سبزا

به گزارش خبرنگاران، یک زن انگلیسی با شرایط نادری از نظر سلامتی روبه رو است که بدون شکسته شدن ستون فقرات خود نمی تواند بشیند و بیش از 15 سال می گردد که او گرفتار بستر شده است.

جنی روبور 34 ساله از عوارض سندروم Ehlers-Danlos که یک بیماری بافت همبند عضلانی است رنج می برد؛ بافت همبند عضلانی یک بافت حمایتی است و نبود آن باعث انعطاف پذیری بیش از حد در مفاصل می گردد. ممکن است به دلیل مشکل بافت همبند، جمجمه فرد مبتلا به خودی خود حل گردد و مهره هایش در جای خود ناپدید شوند.

خانواده روبور امیدوارند بتوانند پول کافی برای فرستادن دختر خود به آمریکا برای جراحی مغز جمع کنند، اما آن ها برای نجات جان او نیاز به جمع آوری 750هزار پوند دارند. آن روبور، مادر جنی در خصوص این بیماری گفت: جنی قادر به فریاد زدن نیست. وضع پزشکی او بسیار پیچیده است و فراتر از آموزش یا تجربه جراحان مغز و اعصاب در انگلیس است.

او افزود: جمع آوری کمک مالی تنها فرصت او برای استفاده از جراح مغز و اعصاب با تجربه و متخصص در زمینه برخورد با بیماران حاد سندروم Ehlers-Danlos است. والدین جنی که سرپرست او هستند، شرایط دخترشان را چنان شکننده توصیف می کنند که برای تعویض لباس او مجبور هستند از قیچی استفاده کنند. او نمی تواند حتی یک میلی متر حرکت کند، زیرا مهره های گردنی او از موقعیت خارج می شوند.

مادر این بیمار گفت: جنی مجبور شد اخیراً به بخش اورژانس مراجعه کند زیرا یک مهره در گردن او حرکت کرد و تقریباً به طور کامل راه هوایی او را مسدود کرد. او پنج روز در بیمارستان ماند، اما هیچ کاری نمی توانستند برای او انجام دهند. والدین او می گویند که این جراحی باعث شد جنی بیش از هر زمان دیگری بی حرکت باشد و دیگر نمی تواند سرش را از روی بالش جدا کند.

گفتنی است؛ سندروم Ehlers Danlos گروهی از بیماری های ژنتیکی است که بر بافت های پیوندی بدن تأثیر می گذارد که شامل غضروف، استخوان، چربی و خون بوده و اندام ها و سایر بافت ها در سراسر بدن را نیز درگیر می کند. این سندروم در اثر ترکیبی از دلایل ژنتیکی ایجاد می گردد. علائم و نشانه های شایع ترین شکل سندرم Eilers-Danlos عبارتند از:

انعطاف پذیری بیش از حد در مفاصل: به دلیل افزایش انعطاف پذیری بافت همبند که مفاصل را در کنار هم نگه می دارد، ممکن است مفاصل از محدوده حرکتی طبیعی خود خارج شوند.

کشش پوست: بافت های پیوندی ضعیف باعث می شوند پوست بیش از حد معمول کشش داشته باشد. ممکن است بتوانید بخشی از پوست را از گوشت دور کنید، اما هنگام رها کردن آن مستقیماً به جای صحیح برمی گردد.

شکنندگی پوست: پوست آسیب دیده به خوبی بهبود نمی یابد. به عنوان مثال، بخیه های استفاده شده برای بستن زخم اغلب پاره می شوند و جای زخم در جای خود باقی می ماند.